Už, když se mi na testu objevily dvě čárky, probíhalo všechno tak nějak “špatně”. Moje kamarádky zvládaly pracovat, cestovat, plnohodnotně se starat o domácnost a užívat si všední radosti. Já se do 5. měsíce doslova prozvracela. Zvracela jsem v práci, po cestě do práce, když jsem vyšla z domova ven a z venku zase domů. Nemohla sem pozřít jídlo a tak mi gynekolog na konci 3 měsíce napsal rizikové, protože sem hodně hubla.
Když sem se pak už začala cítit lépe, zjistili se, že mám měkký čípek a od 6. měsíce jsem musela zase jen ležet s nohama nahoru. No, to prostě člověku nepřidá a všichni kolem mě museli skákat, což mi k pozitivnímu myšlení taky moc nepomohlo. Ale rodinu mám skvělou a kamarády taky, tak se to všechno nějak zvládlo.
Sestřičky neustále chodily se zprávami, co je zase špatně
Pak tedy přišel den D, o dva týdny dříve, než byl TP. Rodila jsem v Hořovické nemocnici. Bylo to tam fajn, už od příjmu. Vše probíhalo prozatím standardně. Ale jakmile se narodil, bylo zase všechno špatně. Jen mi ho rychle ukázali a odnesli do inkubátoru. Špatně dýchal, měl nízkou hladinu cukru a jelikož u mě se prokázala infekce, musel taky dostat ATB.
Byl hodně spavý a unavený, takže kojení se zdálo jako nemožné.
Měli jsme nastavený režim na střídačku UM ze savičky a pak kojení, aby se mu šetřily síly a neunavil se sáním. Pořád neměl dobré krevní hodnoty a nastoupila k tomu žloutenka, která Matýskovi na energii nepřidala. Když už se nám trochu dařilo kojení, začal zvracet. V podstatě všechno, co se do něj dostalo, šlo ven. Moje psychika už byla značně narušena. Byla sem vyčerpaná, unavená, myslela sem si, že tohle se proste už nedá zvládnout.
Sestřičky neustále chodily se zprávami, co je zase špatně… Na pokoji se mi střídaly maminky, které s prospívajícíma miminkama chodily domů…
Psychicky sem se vůbec necítila na to, být doma s tímhle křehkým, unaveným a zvracejícím miminkem
Poslední kapka byla to, když nás přeložili na neonatologii. Když na to koukám zpětně, v podstatě se nedělo nic tak hrozného, jen bylo prostě potřeba, aby Matýsek přibíral a nabral sílu. Zvažovalo se zavedení sondy, což neštěstí nebylo nutné. Ale jako prvorodička, která od dvou čárek na testu, měla všechno “špatně” sem toho prostě už měla nad hlavu. Byla jsem plačtivá a psychicky sem se vůbec necítila na to, být doma s tímhle křehkým, unaveným a zvracejícím miminkem.
V porodnici jsme nemohli být věčně a po 20 dnech jsme odcházeli domů.
Připadala jsem si nemožně a že sem jako máma totálně selhala
Doma! Byla sem ráda, když sem nebyla doma s miminkem sama. Ze začátku byl se mnou většinu času doma manžel, pak tu s náma třeba jen seděla moje babička, abych měla oporu. Byl to prostě všechno šok, což je normální, ale nešlo nám k tomu kojení, ani laktační poradkyně nám nepomohla. Připadala jsem si nemožně a že sem jako máma totálně selhala.
Ty nekonečné noci, kdy jsem ho kvůli malé váze musela budit, snažit se kojit, nešlo to a stejnak následovalo UM, vyvařování lahviček. Tři měsíce jsem se snažila střídat UM s kojením, ale pak už to proste nešlo. Byla jsem vyčerpaná, pohublá a kojení sem pro dobro všech, vzdala. Ale to vše se mi nezdá tak neobvyklé, určitě se v tom pozná dost maminek.
Když ve dvou letech neřekl doopravdy nic, začala sem to řešit
Matýsek se nevyvíjel tak, jak by měl. Byl neustále hodně spavý, nepásl hřibátka, byl hypotonický, pořád hodně zvracel, i přes zahuštěné mléko.
Přišla na řadu Vojtova metoda. Další “trápení” kdy jsme u toho brečeli oba, několikrát denně.
Poté se pohyb o něco zlepšil, ale stejně byl vývoj opožděný. Lézt začal kolem 10 měsíců, chodit pak v 16 měsících. Moc si nehrál s hračkama a vydával zvláštní zvuky. Když ve dvou letech neřekl doopravdy nic, začala sem to řešit. Jsem máma a i přes to, že dr. mě chlácholila, že je to kluk, že se rozmluví s nástupem do školky a že jsou pomalejší atd. atd. sem věděla, že se něco děje.
Výhodu jsem měla v tom, že jsem zdravotník a měla jsem tak dost známých mezi odborníky, a tak ani na termíny vyšetření se nečekala moc dlouho. Začala jsme s Matýskem navštěvovat neurologa, logopeda, psychologa, fyzioterapeuta.
I přes to, jak to bylo od začátku náročné, jsem chtěla, aby byli na život dva
První nástřel byl, že má vývojovou dysfázii, někdy kolem 2,5 let se začlo mluvit o senzomotorické verbální dyspraxii, které se lékaři drželi dlouho. V tomto období jsme začali přemýšlet o druhém dítěti a taky se tak stalo. I přes to, jak to s Matýskem bylo od začátku náročné, tak sem chtěla, aby byli na život dva…
Povedlo se a Matýsek má zdravého brášku Samíka.
Když byly Matýskovi 3 roky, byli jsme pozváni na hospitalizaci na neurologii, kde bylo v plánu MR, spánkové EEG, genetické testy a celkově pozorování. S miminkem doma to bylo všechno náročnější, ale měla sem pocit, že není nic, co bych pro něj neudělala.
Často stála domácnost, osobní život šel stranou
O tom, kolikrát sem byla v depce z toho všeho, jak sem byla vyčerpaná z neustálého ježdění po doktorech, jak se nevědělo, co mu vlastně je, proč je tak “jiný” a proč nemluví, nebyla jistota v ničem. Často stála domácnost, osobní život šel stranou, koníčky… Měla sem pocit, že je všechno špatně a říkala sem si, proč sakra my!
O tom, jak je to všechno časově a hlavně finančně nákladné, snad ani nemusím mluvit.
No, ale bojovalo se dál! Pokračovalo se v logopedii, přibyla k tomu ještě ergoterapie, která Matýskovi hodně pomohla a zlepšila mu hrubou i jemnou motoriku. Začali jsme navštěvovat jednou za rok lázně, na měsíční pobyt. Ve 4 letech Matýsek nastoupil do soukromé školky, kde se mu velmi daří doposud…
Ale bylo patrné, že mentálně i fyzicky dětem svého věku nestačí a mluva taktéž nenaskočila.
ATR-X a z Matýska se stal náš malý Xman!
V září roku 2022, nám volali z genetiky, pozvali si nás na osobní schůzku, kde zazněl verdikt v podobě ATR-X syndromu. A z Matýska se stal náš malý Xman!
ATR-X syndrom.
4 obyčejná písmena, která znamenají tak mnoho…
Po skoro třech letech nejistoty, jestli je Matýsek dysfatik, dyspraktik, atypický velmi sociální autista nebo jen človíček s abnormální nepotřenou mluvit, konečně víme…
Máme velké štěstí v neštěstí
Onemocnění jako takové je velmi závažné. Charakteristická je pro něj těžká, až hluboká psychomotorická retardace, vývojové vady orgánů, specifické znaky v obličeji, děti jsou často na vozíčku nebo úplní ležáci.
Onemocnění je tak vzácné, že Matýsek je momentálně asi 4. dítě v ČR.
Když jsme vešli do ambulance genetiky v Motole, paní doktorka nevěřila vlastním očím, jestli přišel ten správný klučík, kterému má sdělit diagnózu…
Tak strašně VELKÝ ŠTĚSTÍ v neštěstí máme, protože Matýsek většinu charakteristických rysů nesplňuje. Možná je to tím, že jsme se diagnózu dozvěděli pozdě, a neusnuli jsme na vavřínech a absolvovali s ním věci, jako s normálně vyvíjejícím se dítkem. Možná je to tím, že ho tahle mutace nezasáhla až tak hluboce…to už nám nikdo nepoví.
Stejně tak nám nikdo nepoví, jak to bude dál, jak to bude v dospělosti. Kam až je schopen se Matýsek posunout, kde naopak je možné, že bude ta stopka. Se syndromem není mnoho zkušeností.
Nedá se to vyléčit, ale my budeme tvrdě bojovat
Ale já vidím, jak je Matýsek šťastné dítě. Jak se dovede učit novým věcem, jak je šikovný, jak dokáže projevit city a emoce, jak se dokáže dorozumět i beze slov.
Přestože genetické onemocnění se nedá vyléčit, budeme tvrdě bojovat, hledat řešení, hledat možnosti, aby se Matýsek posunul, co nejdál to půjde.
A on to dokáže, protože je to superhrdina, je to X – MAN!
Kdybychom se dozvěděli diagnózu dříve, k druhému dítěti bych se nikdy neodhodlala
Syndrom se ve velkém procentu přenáší na chlapce a tedy osud a naše nevědomost, že se jedná o genetické onemocnění, nám dalo to, že teď má Matýsek zdravého a šikovného brášku, se kterým se mají rádi a jednou tady pro něj snad bude, aby mu pomohl životní cestou. Kdyby se to všechno stalo nějak jinak, dozvěděli jsme se Matýskovu diagnozu dříve, k druhému dítěti bych se nikdy neodhodlala, bála bych se.
Matýskovi bude v červenci 6. Slovní zásobu má tak na úrovni ročního dítěte, ale vidíme pokroky, hrozně pomalé a malé, ale jsou tam! Zvládá školku. Pohybově se také zlepšuje. Mentálně jde také dopředu.
Ve společnosti se setkávám s netolerancí a divnými pohledy
Nejvíce se bojím budoucnosti, až bude dospělý. Na první pohled Matýsek nevypadá, že je něčím zasažený a tak se i ve společnosti už setkávám s netolerancí. Občas má intenzivní výbuchy vzteky – kdy je označován za rozmazleného spratka, ale když mluvou nemůže? Když je spokojený vydává hlasité zvuky, na které ostatní koukají divně – neumí se chovat ve společnosti, neodpoví na pozdrav – je nevychovaný, často se setkáváme s těmito nepřízněmi a já ještě úplně neumím, mít to na párku a tak mě to i trápí, ale učím se to zvládat.
Od radosti k pocitům frustrace a vyčerpání
Často se ve mě míchá koktejl pocitů.
Od radosti a pocitu štěstí, že i když má Matýsek tak závažný syndrom, je na tom tak perfektně! A v podstatě vytřel zrak genetikům… K pocitu frustrace a vyčerpání, že nic nezvládám, že vlastně pravděpodobně už nikdy nebudu mít čas jen pro sebe, protože s Matýskem budeme stárnout společně. Že nebudu mít energii!
Často slýchám, že život naloží jen tolik, kolik toho člověk zvládne. Často slýchám, jak sem silná osoba, jak ta a ona by to nedala. No, musím. A občas se necítím tak silná, jak mě ostatní vidí. Ale často taky jo!
Jsem na sebe i naštvaná, že si stěžuji, přitom sem si vědoma toho, že jsou mnohem MNOHEM větší maminky hrdinky, kterým život naložil a moc soucítím!
Často myslím na citát, podle kterého se dá žít:
Být šťastný neznamená, že je všechno perfektní. Znamená to, že ses rozhodl užívat života i přes všechny jeho nedokonalosti.
A tím bychom se měli řídit!
Přeji krásné a šťastné dny!
Nikol a Matýsek
